IT- технологии в помощь детям, рожденным с ВИЧ, и их семьям

С 2005 года специалисты фонда помогают детям, рожденным с ВИЧ.

Более десяти лет это была волонтерская помощь детям- сиротам с ВИЧ. В 2015 году, зарегистрировав фонд «Дети+», мы сосредоточились на оказании социально- психологической помощи детям, подросткам, рожденным с ВИЧ, и их семьям. Мы помогаем детям, подросткам и молодым взрослым, рожденным с ВИЧ на всех этапах взросления до 25 лет. В рамках программ мы находим новые семьи детям- сиротам с ВИЧ, оказываем социально- психологическую, юридическую помощь семьям, предлагаем помощь наставников подросткам с ВИЧ в трудной жизненной ситуации. В 2021 году в деятельность фонда включена новая категория благополучателей- беременные женщины с ВИЧ. Цель помощи данной категории- снижение тревожности, улучшение знаний по рождению здоровых детей и уровня поддержки со стороны специалистов. 99% женщин с ВИЧ рожают здоровых детей. 

Одной из основных проблем семей является плохая осведомленность родителей о заболевании ребенка и его лечении. Подростки также нуждаются в просвещении и обновлении информации о болезни, развитии навыков жизни с ВИЧ. Вторая проблема: родителям сложно убедить и проконтролировать подростков 16-18 лет и молодых взрослых после 18 лет принимать жизненноважную терапию, которая не дает болезни развиться до стадии СПИДа. Такая ситуация складывается из-за отсроченного отрицательного эффекта при отказе от терапии. Подростки могут в течении полугода не пить лекартво и не чувствовать, что иммунитет падает, а количество вируса ВИЧ в организме стремительно растет. Однако при этом страдают все органы, вирус за это время может мутировать,  что осложнит лечение в дальнейшем. Зачастую врачи- инфекционисты центров СПИД берут такие семьи на сопровождение и каждый день напоминают о необходмости выпить лекарство. Эти инициативы не оплачиваются и лежат вне должностных обязанностей врачей. 

Для решения данных проблем фонд создал онлайн платформу для размещения на ней специализированных курсов для специалистов, родителей, подростков и волонтеров. К курсам подключаются благополучатели и в удобном режиме 24/7, на компьютере или в телефоне, могут изучать жизненно важную информацию о заболевании.

Для напоминания подросткам о необходимости принять лекарства и контроля со стороны врача и родителя, был создан телеграм- бот, который каждый день, по графику, присылает сообщение подростку. Подросток, в ответ, должен подтвердить, что лекарство принято, а врач видит это подтверждение. Помимо настройки под конкретного подростка времени и кратности приема, после каждого подтверждения приема терапии, подросток получает сообщение «Молодец, что принял лекарство». Куратор проекта может дополнительно отправлять подростку поддерживающие сообщения, мотивируя не сдаваться, продолжать лечение, относиться к болезни и к жизни позитивно.

В результате внедрения данных технологий в практику фонда, мы получаем положительные отзывы от родителей и подростков, прошедших обучающие онлайн курсы. А также, хорошим результатом, является улучшение приверженности лечению у 40% подростков с ВИЧ, получающих сообщения от телеграм- бота фонда.

Данные IT- решения уникальны и позволяют, экономя человеческие и финансовые ресурсы, предоставлять дополнительные бесплатные услуги подросткам с ВИЧ и их семьям, улучшая их приверженность лечению. 

При соблюдении рекомендаций врачей и хорошей приверженности лечению: люди с ВИЧ проживут долгую жизнь и не передадут заболевание своми партнерам, беременные женщины с ВИЧ родят здоровых детей и сохранят свое здоровье после родов. 

1. Подростки 14-18 лет, рожденные с заболеванием ВИЧ- инфекция,
2. Молодые взрослые 18-25 лет с ВИЧ
3. Законные представители детей с ВИЧ (усыновители, опекуны, кровные родители)

1. Улучшение качества жизни детей

Данный проект влияет на улучшение качества жизни подростков, снижение смертности от ВИЧ, снижение рисков распространения ВИЧ среди молодежи. Проект актуален для всех регионов России, наиболее пораженных ВИЧ.

Фонд тиражирует программы поддержки семей, воспитывающих детей с ВИЧ, в 11 регионов России. На данный момент, в нашей стране проживает 10, 5 тысяч детей с ВИЧ в возрасте от 0-18 лет. В городе Москве проживает около 500 детей и подростков с ВИЧ. В зависимости от региона, от 50 до 70% детей находятся в подростковом возрасте.

2. Снижение риска распространения ВИЧ

Большинство центров профилактики и борьбы со СПИД сталкиваются с трудностями удержания на терапии молодых взрослых с ВИЧ 17-21 года. Это увеличивает риск распространения ВИЧ среди молодежи. Решение проблемы — в формировании правильного, ответственного отношения к болезни у подростка, начиная с 10 лет. Для этого необходимо улучшить знания о болезни сначала родителей, а затем и самих подростков. В неблагополучных семьях, где подростки не имеют поддержки, необходим инструмент контроля «извне» за приемом терапии подростком.

Фонд оплачивает работу специалистов за счет российских грантов (фонда Президентских грантов, конкурса «Москва- добрый город», конкурса грантов Мэра,) и пожертвований физических и юридических лиц. Наши благополучатели обращаются в фонд через социальные сети, сайт, по телефону фонда, через бот @ChildrenPlusBot. Информация о фонде размещена в Московском городском центре профилактики и борьбы со СПИД. Обучающая платформа развещена на сервере, бесплатно предоставленном фондом «Помощь рядом» Яндекса. Пользование собственной обучающей платформой позволяет предоставлять бесплатное обучение благополучателям. Собственная база данных для взаимодействия с ботом позволяет настраивать оповещение подростков бесплатно.

Курсы «Школа ресурсного родителя подростка с ВИЧ», «Азбука приверженности» и др.- являются собственными разработками фонда «Дети+». Размещенный контент: ролики от врача, психологов, юриста и др. записаны с учетом уровня знаний благополучателей (platform.childrenplus.ru). Онлайн обучение прошло более 100 родителей подростков с ВИЧ.

Бот- оповещение @Doctor009Bot в течении двух лет ежедневно напоминает о необходимости принять лекарство около 40 подросткам, отправляя более 14600 сообщений ежегодно.

IT- технологии являются частью практики социально- психологического сопровождения семей, воспитывающих детей с ВИЧ. Количество благополучателей- потребителей продукта проекта составляет 20% от общего числа московских семей, в которых живут дети с ВИЧ. Социальный эффект 5 программ фонда измеряется такими показателями как:

1. кол-во подростков и молодых взрослых с ВИЧ, которые улучшили приверженность лечению,

2. кол-во подростков, у которых улучшились знания о ВИЧ и сформировалось отвественное поведение в отношении ВИЧ,

3. кол-во молодых взрослых с ВИЧ, которые успешно социализировались (лечатся, учатся ил работают, имеют свою семью, здоровых детей),

4. кол-во детей- сирот с ВИЧ, которые устроены в семьи (более 150),

5. кол-во подростков с ВИЧ, в трудной жизненной ситуации, которые получают помощь наставников (30 подростков г. Москвы, 130 подростков 8 регионов),

6. кол-во семей с ВИЧ- инфицированными детьми, у которых улучшилось качество жизни. и др.

По каждому из этих показателей мы получаем поположительный результат, который мы измеряем проводя диагностику и анкетирование подростков, опрос родителей, экспертное заключение психологов и тп.

IT- решения позволяют экономить время и деньги сотрудников фонда «Дети+», а также специалистов центров профилактики и борьбы со СПИД, при этом ежегодно увеличивая количество благополучателей.

1. Директор Ольга Николаевна Кирьянова
2. Ведущий психолого Полина Сергеевна Гальцова
3. Руководитель программы наставничества Мария Сергеевна Брянская
4. Юрисконсульт Ольга Анантольевна Кубышкина
5. Врач- инфекционист Анастасия Вячеславовна Патран
6. Психолог Анна Александровна Шарабанова
7. Психолог Елена Борисовна Терпенова
8. Специалист по социальной работе Елена Витальевна Пушилина
9. Программист Евгений Скляр
10. Бухгалтер Дания Дамировна Насретдинова