Мы вместе детям

Организация комплекса мероприятий для семей с детьми-инвалидами, в том числе состоящих на патронаже выездной паллиативной медицинской службы г. Саратовской области, для вовлечения их в досуговую, творческую, социальную деятельность.

В течение года всех нас окружают моменты которым мы придаем чуть большее значение, моменты которые делают нас чуть счастливее. Свеча задутая на торте, стих рассказанный деду морозу, веселая игра на празднике и чашечка чая выпитая с другом за разговором, все это можно отнести к важным, если не важнейшим атрибутам счастливой полноценной жизни. Но есть семьи, в которых нет моральных сил и зачастую финансовых возможностей организовать данную деятельность. На их долю выпало испытание, с которым очень трудно справиться, особенно одним. Оно забирает все временные, эмоциональные, физические, финансовые ресурсы. В таких семьях есть ребенок-инвалид. Очень важно чтобы такие семьи чувствовали, что они не брошены. Что они имеют доступ к счастью, могут улыбаться, смеяться, повеселится на полную катушку, а так же быть частью общества. Проект направлен на организацию социальных, досуговых, творческих, спортивных, психологических мероприятий для детей-инвалидов, страдающих тяжелыми заболеваниями, в том числе нцждающихся в окзании паллиативной помощи и членов их семей. Профилактику психоэмоционального выгорания братьев, сестер родителей, опекунов, осуществляющих уход за ребенком-инвалидом.
Название проекта «Мы вместе- детям» выбрано не случайно. Если можно было вписать в команду проекта всех неравнодушных участников, занятых в деятельности, то получилась бы целая книга. Ведь более 200 человек готовы помогать проекту, что доказывает значимость и уникальность проекта для Саратовской обл.
В деятельность проекта входят мероприятия равномерно распределенные в течение всего графика, так чтобы не было перегруза и ощущения что «ну вот забыли»:

 — тематические «Веселые квартирники» — проведение досуговых, спортивных, анимационных, семейных мероприятий;
 — «Мастерская чудес» — организация мастер-классов в лечебных учреждениях, реабилитационных центрах, площадках партнёров, на дому, для детей- инвалидов и нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи;
 — обучение волонтеров проекта особенностям общения и проведения инклюзивных мероприятий;
 — информационное оповещение о имеющихся социальных гарантиях и поддержках.
 — участие в волонтерской команде родителей особенных детей, которые позитивно социализировались и вышли на новый уровень благодаря нашей организации;
 — тематическое разделение квартирников на художественный, театральный, музыкальный и новогодний ( музыкально-театрально-художественный );
 — использование новых методик и кейсов работы с особенными детьми и их семьями;
 — участие в волонтерской деятельности особенных детей.
В команду проекта входят представители бизнеса, медики, актеры, лидеры НКО, общественных объединений области и люди различных профессий.
За каждой семьёй благополучателей закреплён волонтёр. Команда проекта имеет опыт более 7 лет в работе с особенными детьми. За это время было проведено более 2500 мероприятий, выпущено более 1500 упоминаний о работе в СМИ и социальных сетях. Накоплены позитивные практики и методики, показавшие высокую результативность. Многие члены команды проходили дополнительное обучение для повышения уровня подготовки (ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, Благотворительный фонде помощи хосписам Вера и др.)
Особенностью проекта является:
-комплексность проводимой работы
-мультидисциплинарная команда волонтёров
-выбранная социальная группа паллиативных детей
 — уровень доверия родителей к команде

1 — Волонтёры

2 - Дети-инвалиды от 1 года до 17 лет

3 - Дети с ограниченными возможностями здоровья от 1 до 17 лет

4 - Родители и члены семей, воспитывающие и проживающие с детьми-инвалидами

В 2019 году внесены изменения в Федеральный закон от 21 ноября 2011 года №323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», которые конкретизировали порядок оказания паллиативной помощи пациентам. Этот закон теперь закрепляет роль НКО как полноправных участников в оказании этой помощи.

По данным областного министерства здравоохранения, в настоящее время в регистре пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, состоит 297 детей, из них по г. Саратову — 147. Среди используемых организационных форм предоставления паллиативной помощи детям в РФ преобладают помощь на дому и в амбулаторных условиях. Проект не пересекается с помощью, которую оказывает государство, а дополняет её. 

Задачи:

1- Обучить волонтеров работе с детьми с ограниченными возможностями здоровья, состоящими на учете паллиативной медицинской службы и их семьями.

2- Организовать досуговые, творческие, спортивные, психологические мероприятия для детей-инвалидов, страдающих тяжелыми заболеваниями и нуждающихся в оказании паллиативной помощи.

3 - Организовать информационное оповещение о имеющихся социальных гарантиях и поддержках семей с особенными детьми.

Экономическая устройчивость проекта — это привлечение средств и грамотное их использование. Привлечение средств спонсоров из числа социально ответственного бизнеса и партнёров проекта. Волонтёрский фандрайзинг — продвижение через знакомых, акция «Приведи другв». Участие в грантовых конкурсах. Информационное сопровождение. Размещение информации в социальных сетях, в общественных пабликах и на страницах «лидеров мнений». СМИ. На официальных сайтах министерств и ведомств. С помощью продукции с логотипом проекта (майки и бомберы) к информационной поддержке привлечены: «ГТРК-Саратов», Информационные агентства «СарБК».Созданная материально-техническая база, творческая команда и театральный продукт, позволят развивать проект на территории региона.

Доступ к услугам получают:

-компании и организации желающие внести вклад в благотворительность, развитие социальной активности и корпоративного добровольчества

- семьи с детьми с ОВЗ, детьми-инвалидами, находящиеся в ТЖС

- волонтёры

- общество и общественность

- НКО, раебилитационные центры, больницы, школы.

- партнёры

- органы государственной власти региона

В 2019 году в России было изменено законодательство. Появилось определение паллиативной помощи, близкое к тому, как его понимает ВОЗ (№323-ФЗ от 21 ноября 2011 года) Этот закон гарантирует комплексную помощь: и медицинскую, и социальную, и психологическую и закрепляет роль НКО. По закону паллиативная помощь является частью государственных гаранти, но финансируется из бюджета региона. Поэтому проект «Мы вместе детям» и помощь волонтёров в оказании психологической, социальной и духовной помощи наравне с помощью государства решает одну из приоритетных задач здравоохранения РФ. 

Реализация данного проекта — новая ступень создания инклюзивной среды, новые прецеденты позитивной социальной деятельности, расширение границ для семей с тяжелобольными детьми.

Инновационная составляющая:

- участие в волонтёрской команде родителей особенных детей, которые позитивно социализировались и детей-инвалидов

- тематическое разделение квартирников на художественный, театральный, музыкальный и новогодний 

- использование новых методик и кейсов работы с особенными детьми и их семьями.

Проект реализуется с 2018 года и готов к трансляции на территории РФ

нет

1. Была проведена информационная кампании проекта - более 2000 публикаций в социальных сетях, региональных и федеральных СМИ

2. Закуплено оборудование и реквизит для реализации проекта

3. Проведены тренинги и мастер-классы для более 200 мам и законных представителей детей-инвалидов

4. Проведены занятия и тренинги по обучению волонтеров работе с детьми-инвалидами - обучено 150 волонтеров

5. Организовано более 1500 мероприятий «Мастерской чудес»,«Машины сказки» «Весёлые квартирники» «Новый год в каждый дом» «Счастливый день», для 300 семей с детьми с ОВЗ, детьми-инвалидами, в том числе нуждающимися в оказании паллиативной помощи. В больницах, реабилитационных центрах Саратова и области, площадках партнеров и на дому. Оказана духовная, социальная и психологическая поддержка.

6. Открылись отделения проекта в трёх районах области (Татищево, ЗАТО Светлый, р.п Дергачи)

7. Привлечены партнёра из бизнес сообщества и получено 

7. Команда проекта сможет продолжит оказание помощи данным семьям и транслировать практику в другие регионы.

Самый главный результат проекта — это видеть семьи счастливыми, полными сил и с уверенностью смотрящими вперед.

Уполномоченный по правам ребенка в Саратовской области

Комитет молодежной политики и Министерство спорта Саратовской области

Министерство здравоохранения Саратовской области

ФГБОУ ВО Саратовский ГМУ им. В. И. Разумовского Минздрава России

ГБУ РЦ «Молодежь Плюс»

СГТУ имени Гагарина Ю. А.

Саратовский театр кукол Теремок

ВОО Союз добровольцев России Саратовской области

ГБУ Саратовской области Спортивная школа олимпийского резерва Олимпийские ракетки

Саратовское региональное отделение ВОД «Волонтеры Медики»

Храм Введения во храм Пресвятой Богородицы

‘Саратовская региональная женская общественная культурно-просветительская организация «Родник»’

Региональное отделение Всероссийсуого проекта «Навигаторы детства»

Общество с ограниченной ответственностью «Сеул»

Рекламное агентство Мона Лиза

«Совет молодых специалистов ООО «ЛУКОЙЛ-Югнефтепродукт» Саратовского региона»

Саратовское отделение №8622 ПАО Сбербанк

ООО «Объеддинённый расчётный центр»

ООО «Чудеса света»

ИП Лебедева Оксана Адольфовна

Муниципальное учреждение культуры «Централизованная библиотечная система г. Саратова»

13

Шебалова Елена Михайловна — директор

Левченко Татьяна Викторовна — учредитель

Агапова Ксения Сергеевна — учредитель

Лебедеыв Оксана Адольфовна - учредитель

Егорова Елена Владимировна — куратор областных отделений проекта в Татищевском районе и ЗАТО Светлый

Шкарупа Галина Николаевна — тренер, куратор психологического блока

Бульхина Лия Рафаэловна — педагог-психолог

Рузанова Елена Владимировна — куратор

Решетов Владимир Алексеевич — тренер, администратор

Бакутин Павел Михайлович — координатор волонтеров в Профессионально-педагогический колледж СГТУ имени Гагарина Ю. А.

Ким Артур Романович — координатор волонтёрского отряда проекта в Саратовском ГМУ имени В. И. Разумовского

Селивёрстова Татьяна Геннадьевна — еоординатор направлений блока «Добро детям помощь паллиативным детям»

Образков Кирилл Алексеевич — координатор школьного направления

Вконтакте

https://vk.link/vmeste_detyam64

https://youtube.com/channel/UCE1t8VAbn9S1KBHYPkHJ_5w

https://minmolodsport.saratov.gov.ru/press-centr/arhiv-novostej/v-saratove-projdet-vtoroj-semejnyj-sportivnyj-festival-po-badmintonu-i-nastolnomu-tennisu-veselyj-kvartirnik https://gtrk-saratov.ru/proekt-my-vmeste-detyam-stal-finalistom-konkursa-dobrovolecz-rossii-2020/ https://sarnovosti.ru/news/po-saratovu-proekhal-novogodniy-avtobus-s-podarkami-dlya-malenkikh-patsientov/ https://vk.com/vmeste_detyam64?w=wall-159840078_3761 https://vk.com/vmeste_detyam64?w=wall-159840078_3760 https://glasnarod.ru/novosti-regionov/saratovskaya-oblast/v-tatishhevo-v-ramkah-socproekta-sostoyalos-animacionnoe-meropriyatie-vesjolyj-kvartirnik-kraski-oseni/ https://vk.com/wall712040590_47 https://glasnarod.ru/novosti-regionov/saratovskaya-oblast/v-tatishhevo-v-ramkah-socproekta-sostoyalos-animacionnoe-meropriyatie-vesjolyj-kvartirnik-kraski-oseni/ https://sgmu.ru/university/press-center/universitet/novogodniy-kvartirnik/ https://vk.com/poslushaite_doktor_64?w=wall-103891526_5321 

www.youtube.com/watch?v=rR2ddZAos6M&t=4s vk.com/vmeste_detyam64?w=wall-159840078_4838&z=video-159840078_456239893%2F4e8b995a9d0e895cc2%2Fpl_post_-159840078_4838

www.youtube.com/watch?v=5yK1nWdWR2o www.youtube.com/watch?v=LwrmewaAwWI&t=20s www.youtube.com/ vk.com/video-159840078_456239857 www.youtube.com/watch?v=49Bgfmok75w&t=18s www.youtube.com/watch?v=ybtUxtTBAMo&